Minik Kuzey Ali destek bekliyor

SMA hastası Kuzey Ali Dağgül’ün tedavisi için gereken 1 milyon 819 bin dolarıın yüzde 45'lik bölümü toplandı. Minik Kuzey Ali sağlığına kavuşabilmek için halen destek bekliyor.

Video için play'e tıklayın

Merkezi sinir sistemi ve kas sistemini etkileyen kalıtsal bir hastalık olan SMA hastalığı son dönemlerde gündemde. Türkiye’de SMA Tip1 ve Tip 2 tanılı bin 680 çocuk, kampanyası olan 95 çocuk bulunuyor. Genel olarak küçük çocuklarda görülen bu hastalığın tedavisi için çeşitli kampanyalar yapılıyor. Bunlardan biri de “Kuzey Ali’ye Umut Ol” kampanyası. 6 Aylık olan Kuzey Ali’nin tedavisi için Diyarbakır başta olmak üzere çoğu şehirde bulunan gönüllüleri tarafından tedavi masrafları için yardım toplanıyor. Ancak iki yılda gerekli para olan 1 milyon 819 bin dolarıın yüzde 45'lik bölümü toplandı.

Kuzey Ali YAŞASIN!

9 aylık minik Kuzey Ali Dağgül doğduğu günden beri Sma Tip1 adı verilen ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığıyla savaşıyor. Kuzey Ali hastalığın tedavisi için herkesten destek bekliyor.

Kampanya kapmasamında paylaşılan şu mesaj durumu açıkça ortaya koyuyor:

''Bu hastalık her geçen bir bir yetimi daha alıp götürüyor benden. Oturamıyorum,kollarımı ve bacaklarımı hareket ettiremiyorum, kafamı tutamıyor ve çeviremiyorum, nefes alamıyorum,tükürüğümü yutamıyorum.. Burnumda ng dedikleri boru ise beslenme borum; evet doğru tahmin ettiniz, yemek yiyemiyor ve su da içemiyorum.

Ancak bu hastalığa mahkum olmak ve maalesef ki ölümcül hastalığın üzücü sonuna kurban olmak zorunda değilim! Hastalığımın bir tedavisi var yurtdışında. Adı Zolgensma. Zolgensma tedavisi, vücudumuzda protein üretmesi gereken ama bende doğuştan var olmayan SMN1 geninin vücuduma 45 dakika gibi bir sürede damardan verilmesi demek. Bu ilaç FDA ve EMA tarafından onaylı olup yurtdışında çoğu ülkede kendi doğan vatandaşlarına ücretsiz olarak temin edilmekte. Ancak maalesef şuan ülkemizde bu ilaç yok.

Annem 20 yaşında, babam 24 yaşında. Ailemin ilk ve tek evladıyım. Annem ev hanımı, babam şu anda çalışmıyor çünkü benim kampanyam için işini bırakmak zorunda kaldı. Dedemin desteği ile geçimlerini sağlamaya çalışıyorlar. Eğer aranızdan ayrılmak zorunda kalırsam benim için toplanan miktar valiliğin belirlediği başka smalı kardeşlerime nefes olacak.

Ailem tıpkı öbür Sma’lı kardeşlerimin aileleri gibi çaresi varken beni kaybetmek istemiyor. Bunun için ikamet ettiğimiz İstanbul ilinin valiliğinden aldığımız onay ve izinle bir yardım kampanyası başlattık. Bu yardım kampanyası 5 aydır devam ediyor. Hedefimizse Dubai’deki Medcare Hastanesinin bize verdiği teklifteki 1.819.000 $ ’ı toparlayabilmek.

Şuan bu miktarın %45’lik kısmı toplanmış durumda. İnanın %45’in arkasından aylarca uyumamış bir sürü gönüllü, binlerce broşür, yüzlerce yardım standı, binlerce canlı yayın, hayal kırıklıkları, kalp kırıklıkları, korkular..o kadar çok şey var ki.. Ancak geri kalan kısmını çok daha hızlı toplamalıyız.

Bunun içinse size ihtiyacımız var. Bağış kanallarımız, sms kanallarımız, sosyal medya hesaplarımız, gönüllü ekibimize katılım İçin @kuzeyaliyeumutol sayfasına bakabilir ve hepsine orada ulaşabilirsiniz. Bu anlattığımız uzun hikayenin sonu mutlu bitsin istiyoruz. Bu mutlu sona Kuzey Ali 1 yaşına girmeden ulaşmak zorundayız.

Siz de mücadelemize ortak olun!

KUZEY ALİ YAŞASIN!''

20 May 2022 - 23:26 - Gündem



göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak B Gazete Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan B Gazete hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA), Anka Haber Ajansı (ANKA) tarafından servis edilen tüm haberler B Gazete editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı B Gazete değil haberi geçen ajanstır.